Spolek evropských univerzit zaměřených na výzkum vyjádřil své obavy ohledně stávajících regulačních rámců pro údaje o zdraví

Ty podle něj ohrožují lékařský výzkum v Evropě. Přístup k velkému množství a různorodé škále dat je zásadní pro zdokonalení diagnostických technik, léčby a pro preventivní a zdravotní strategie. V současné době však platí obecné nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR) a výklady některých jeho ustanovení ukládají omezení sdílení a opětovného použití údajů o zdraví pro výzkumné účely. Evropská komise nedávno zahájila otevřenou veřejnou konzultaci o svém návrhu nařízení o Evropském datovém prostoru pro zdraví (EHDS), což je společný datový prostor, jehož provoz je plánován do konce roku 2021. Spolek podporuje konkrétní cíl: EHDS s cílem usnadnit sdílení údajů o zdraví a jejich opětovné použití pro výzkumné účely. Zároveň však vyzývá Komisi, aby při vytváření EHDS věnovala pozornost následujícím bodům: upřesnění ustanovení GDPR, zejména těch, která zavádějí výjimky pro používání a zpracování osobních údajů pro účely (lékařského) výzkumu; zajištění, aby požadovaný stupeň ochrany údajů odpovídal skutečné citlivosti údajů; revize pravidel týkajících se souhlasu pacientů se zpracováním a přenosem údajů; zvážení aspektů federace dat umožňující přístup federaci na různých úrovních: národní uzly, jednotlivé instituty a jednotliví občané; podpora vývoje technologií zvyšujících ochranu soukromí; vypracování přístupu založeného na posouzení poměru rizika a přínosu, či hodnoty; a zvýšit důvěru občanů zvyšováním jejich povědomí o potenciálních výhodách sdílení údajů a transparentností při opětovném použití údajů o zdraví.

Zdroj: ZDE.